Возможность просто жить: 60 детям из Башкирии помогут в лечении тяжелых заболеваний

  • Возможность просто жить: 60 детям из Башкирии помогут в лечении тяжелых заболеваний
Расходы по обеспечению детей дорогостоящими орфанными препаратами, в том числе и для больных с другими редкими диагнозами, взял на себя благотворительный фонд «Круг Добра», созданный по инициативе Владимира Путина.

Благодаря фонду «Круг добра» пациенты со спинальной мышечной атрофией получили жизненно важные препараты. В республику доставили 32 упаковки лекарства. Стоимость одной из них достигает 5 млн рублей. Расходы по обеспечению детей дорогостоящими орфанными препаратами, в том числе и для больных с другими редкими диагнозами, взял на себя благотворительный фонд «Круг Добра», созданный по инициативе Владимира Путина. Гульназ Нураева с подробностями.

К людям в белых халатах Камиль начинает привыкать. За последние пять недель он в третий раз оказывается в больничных стенах. Этому общительному и любознательному мальчишке ввели первые дозы жизненно важной инъекции. Положительную динамику уже сейчас отмечают и мама и врачи.

До года здоровье Камиля не вызывало опасений: вовремя сел, пополз и начал ходить у опоры. Однако сделать самостоятельные шаги не получалось. Ближе к двум годам врачи диагностировали ребенку спинальную мышечную атрофию. Первоначальная растерянность родителей быстро сменилась решительностью. 

Регина Байрамгулова, мама Камиля:

«То, что есть на данный момент: лечение, есть лекарство, препараты, которые спонсирует фонд Круг Добра, благодаря которому мы на сегодняшний день получили третий укол. Это мы считаем отдельным новогодним подарком для нас огромным».

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы организма постепенно ослабевают и перестают работать. Остановить процесс можно. Но для этого необходимо как можно раньше начать лечение и сделать тот самый важный укол. Айрат Тимершин, заведующий нейрохирургическим отделением РДКБ: «Конечно, ранняя диагностика важна в данном случае. Наличие препарата и своевременное введение».

Лекарственная терапия пациентам со СМА назначается на всю жизнь. Уколы предстоит делать каждые 4 месяца. При этом одна ампула необходимого препарата стоит более 5 млн рублей. Детей с редкими и сложными заболеваниями под свою опеку взял благотворительный фонд «Круг добра».

Айгуль Еникеева, главный внештатный детский невролог Министерства здравоохранения РБ:

«О, это огромная помощь. Раньше собирали смс-ками, были обращения в другие фонды. А здесь фонд «Круг добра» полностью на себя взял функцию обеспечения. То есть, дети не нуждаются». 

Фонд создан по инициативе Президента страны в январе нынешнего года. Помощь уже оказана более тысячи детей. В Башкортостан поступило 62 препарата по 9 нозологиям. 

Максим Забелин, заместитель Премьер-министра Правительства РБ, министр здравоохранения:

«Это дети со СМА, которые уже получили дорогостоящие препараты. На следующий год это пациенты с муковисцидозом, с болезнью Дюшенна и другими орфанными заболеваниями. У нас более 60 детей, которые попали в эту большую программу».

Перечень заболеваний, с которыми помогает справиться фонд, постоянно расширяется. Сегодня в нем 44 нозологии. Для маленьких пациентов и их родителей полученное лечение — это возможность просто жить, уверенно заглядывая в будущее.

Смотрите нас в YouTube