В Башкирии маленькие пациенты не могут получить жизненно важные лекарства

Господдержка им не положена, а  бюджет регионального минздрава оказать помощь не может. Как вынуждены справляться семьи тяжело больных детей  — в репортаже Анвара Аслямова.

Вопрос — «что будем кушать» — для 15-летней Александры Курамшиной, можно сказать, больной. Точнее болезненный. Большая часть пищи не усваивается кишечником. После ряда операций от него осталось 35 сантиметров.

Саше бывает трудно отказаться от вкусной еды, ведь в детстве она пробовала много всего. Чувство голода приходится заглушать питьевой смесью. Сейчас цель девочки прибавить в весе, но в её случае — это сложно.

Несмотря на частую вялость, Александре удалось с отличием окончить музыкальную школу. Впереди – учёба в колледже искусств. Но главная проблема даже не в том, как девочка будет справляться с учёбой дальше, а в том, где взять столько средств на лекарства. В год на лекарства уходит более миллиона рублей.

Вся её жизнь, можно сказать, привязана к капельнице. А для удобства ежедневных процедур в её тело вживили специальный порт со сменной иглой.

Парентеральное или венозное питание Саша получает по 12 часов в сутки, иначе не выжить.

И хотя Александру временно признали инвалидом, синдром короткой кишки не входит в список редких болезней, получающих господдержку. А при достижении 18-летнего возраста благотворительные фонды уже не смогут оказывать ей необходимую помощь.

Детей с синдромом короткой кишки по статистике: два на миллион. А в нашей республике их живёт четверо.

Кишечник полуторагодовалого Ильсура Гибадуллина всего четыре сантиметра. Он тоже существует за счёт венозного питания. Лекарств, хватит до августа, рассказывает мама ребёнка. Как быть дальше она не знает.

На трансплантацию органа рассчитывать детям не приходится. К тому же, данная мера носит экстренный характер.

К тому же, процент выживаемости таких пациентов после пересадки практически равен нулю. В министерстве здравоохранения республики ситуацию с отсутствием господдержки не комментируют, ссылаясь на отсутствие нужной графы в законодательных актах.

Запуск региональной программы поддержки пациентов с синдромом короткой кишки пока так и остаётся мечтой. Чиновники не могут спасти их жизни, нарушив закон. Единственным выходом остаётся только включение болезни в официальный список редких — или орфанных - заболеваний.

<![CDATA[]]>
<![CDATA[]]>
Подпишитесь на нас в Google Новости


Другие интересные темы

Последние новости

Яндекс.Метрика